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Annonce de Ségolène NEUVILLE : Point sur le 3ème Plan autisme - AFG

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Annonce de Ségolène NEUVILLE : Point sur le 3ème Plan autisme

jeudi 16 avril 2015 , par AFG Webmaster

AFG Autisme a assisté à ce Comité National de l’Autisme et des annonces importantes ont été faites. Nous ne pouvons douter de sa volonté ferme et entière de faire appliquer les recommandations HAS et ANESM du 8 mars 2012.

Après son annonce lors des Rencontres parlementaires de l’autisme auxquelles AFG Autisme a assisté le 8 avril dernier : « Les pratiques d’un autre temps doivent changer. […] la qualité doit désormais être au rendez-vous » , la secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion a confirmé sa position après un bilan d’étape du 3e plan autisme (2013-2017). Si les associations reconnaissent les efforts déployés par les pouvoirs publics, elles déplorent que la plupart des crédits ne seront déployés qu’en 2016-2017 et que la plupart des familles ne voient que peu d’effets produits par le Plan sur le terrain. Pour autant, Madame Ségolène Neuville a montré sa volonté forte face aux résistances encore très fortes de nombreux professionnels vis-à-vis des recommandations HAS et ANESM du 8 mars 2012.

Voici le texte de son discours :

PDF - 67.2 ko

Secrétariat d’État chargé des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion

Discours de Ségolène Neuville à l’occasion du Comité National Autisme - jeudi 16 avril 2015

Mesdames et Messieurs les présidentes/présidents d’association de familles et de personnes avec autisme,
Mesdames et Messieurs les familles et parents présents,
Mesdames, Messieurs les professionnels,
Mesdames, Messieurs

Je suis ravie d’être parmi vous aujourd’hui à l’occasion du comité national autisme qui a pour mission d’assurer le suivi de la mise en oeuvre du Plan Autisme 2013-2017.
Je remercie nos parlementaires et nos élus locaux très impliqués dans le domaine de l’autisme
et en premier lieu Martine Pinville qui n’a pu être parmi nous aujourd’hui mais dont la qualité
de l’engagement et du travail qu’elle mène sont d’une grande valeur.
Je souhaite également remercier l’ensemble des membres du comité mais au-delà l’ensemble
de celles et ceux qui contribuent au déploiement concret du Plan Autisme. La réussite du Plan
sera une réussite collective. La volonté politique ne faiblit pas, bien au contraire et vous
connaissez mon engagement sans faille pour faire en sorte que toutes les mesures du Plan
Autisme se mettent en oeuvre dans tous nos territoires.
Vous avez pu lors de la première partie de ce comité national prendre connaissance et discuter
du bilan d’étape du Plan ainsi que des mesures prévues qui vont être mise en place entre 2015
et 2017.

Je n’y reviens donc pas, mais pour cette seconde phase du Plan Autisme, j’ai souhaité que
nous puissions agir encore plus vite et plus fort pour que les recommandations de la HAS et
de l’ANESM s’appliquent.

J’ai eu l’occasion de le dire le 8 avril, lors des secondes journées parlementaires sur
l’autisme : la qualité doit désormais être au rendez-vous !

Les moyens financiers sont là, les orientations sont claires, les outils et référentiels existent. Il
faut maintenant élever le niveau global de qualité des réponses pour être à la hauteur des
attentes des personnes et des familles.

J’ai donc souhaité en accord avec Marisol TOURAINE renforcer l’efficacité du Plan Autisme
sur :

1. La formation initiale et continue dans le champ sanitaire et médico-social

Concernant le développement professionnel continu des professionnels de santé :

En 2014, une analyse rapide des formations actuellement agréées par l’OGDPC (Organisme
gestionnaire du Développement Professionnel Continu) et portant sur l’autisme montre que,
pour près du tiers d’entre elles, elles étaient en incohérence avec l’état des connaissances et
les recommandations de bonnes pratiques professionnelles de la HAS et de l’ANESM.

Pour y remédier, avant même la rénovation du système actuel de DPC qui est en cours, il est
proposé de recourir à un appel d’offre, via un marché porté par l’OGDPC, dont le cahier des
charges et le jury de sélection associeraient étroitement des membres du comité de suivi du
3ème plan autisme (dont des associations de personnes avec autisme et de familles).

Cet appel d’offre concernera à la fois les nouveaux organismes mais aussi ceux qui ont déjà
obtenu un accord de l’OGDPC. L’appel d’offre DPC « Autisme » permettra de disposer
d’une offre contrôlée, labellisée, avec un reporting d’activité annuel.

Il permettra de rendre non éligibles aux financements DPC les multiples formations
existantes, de qualité fort variable, ne répondant pas aux critères de l’appel d’offre en
cohérence avec les recommandations HAS et ANESM.

Cette mesure s’engage dès septembre 2015 et au plus tard en mars 2016, la sélection des
organismes sera faite et rendue publique.

Concernant les contenus de formation initiale des IRTS :

Les données de la DREES (2010) identifient près de 12 000 professionnels relevant des
diplômes du travail social, en poste dans une structure médico-sociale spécialisée dans
l’autisme. Ce chiffre est sous-évalué, de nombreux établissements et services accompagnant,
de fait, majoritairement des personnes avec autisme sans pour autant bénéficier d’une
autorisation spécifique.

L’évolution de l’offre médico-sociale, orientée par l’émergence en France de stratégies et
méthodes comportementales et développementales, engage une véritable transformation des
contenus de formation, en particulier pour les filières éducatives : éducateur spécialisé,
éducateur de jeunes enfants, moniteur éducateur, aide médico-psychologique notamment.

Je le redis devant vous : il est inacceptable que des contenus pour le moins obsolètes et
contraires aux connaissances scientifiques soient encore délivrés.

J’ai donc décidé de mettre en place une procédure d’audit national des contenus pédagogiques
délivrés au sein des écoles et instituts de formation en travail social. Les DRJSCS, qui
disposent d’un rôle de contrôle des contenus pédagogiques en matière de formation initiale en
travail social, et les ARS, qui pilotent les plans d’actions régionaux autisme, vont donc
procéder à un recueil précis des formations délivrées pour les quatre diplômes principaux de
la filière éducative.

Cette remontée d’informations très concrètes sera analysée par un groupe national ad’hoc,
composé de membres du comité de suivi du Plan et je veillerais à ce que les représentants des
personnes autistes et des familles y tiennent une large place.

Les conclusions de cette analyse seront transmises aux écoles. Si des écarts sont identifiés,
une demande de réorientation vers des contenus conformes aux documents de référence sera
transmise par le biais de l’ARS et de la DRJSCS, avec une demande de plan d’action de la
part de l’école pour réviser les contenus pédagogiques.

Enfin, un an après la transmission des plans de révision, un contrôle (sur la base de la même
démarche) sera effectué par le même groupe national ad’hoc.

Cette mesure se déploie dès à présent par la mobilisation des Directions régionales de la
cohésion sociale et des ARS.

Concernant les contenus de formation initiale des instituts de formation des professionnels
paramédicaux :

Une fiche technique a été élaborée en 2014 en vue de sa diffusion via les ARS auprès des
instituts de formation concernés, dans le cadre de la mission des agences en matière de conseil
pédagogique et technique.

Cette fiche va faire l’objet d’une instruction adressée aux ARS et permettra l’évolution des
contenus de formation là ou c’est nécessaire.

Cette fiche « référentiel de formation » sera transmise aux ARS par circulaire avec une
présentation par les conseillers pédagogiques des agences qui sont membres de droit des
commissions pédagogiques des écoles paramédicales. A l’issue, il sera demandé aux
directeurs des écoles une évaluation des programmes au regard de ce référentiel et des
propositions d’évolutions nécessaires. Un bilan de ces évaluations devrait pouvoir être fait
d’ici la fin de l’année.

2. Les interventions proposées par les établissements et services médico-sociaux mais aussi sanitaires

De nombreuses mesures du Plan Autisme concernent l’évolution des pratiques et du
fonctionnement des établissements et services médico-sociaux. Je veux notamment parler du
référentiel d’évolution de l’offre médico-sociale et sanitaire qui est en cours de test avant sa
généralisation dès le second semestre 2015.

Pour garantir son plein déploiement, je souhaite soutenir le projet des associations
représentatives des personnes et des familles de lancer un label qualité « Autisme » qui, je le
sais, est déjà expérimenté localement.

Si les associations en sont d’accord, je leur demande donc de me faire une proposition
rapidement pour que ce label puisse se généraliser dans l’ensemble de notre territoire. Ce
label permettra, sur la base du volontariat des établissements et services, de valoriser la
qualité du service rendu aux enfants et adultes avec autisme. Des démarches similaires
existent dans le domaine sanitaire ou des personnes âgées. Les établissements et services
« vertueux » en matière d’autisme pourraient ainsi valoriser leur savoir-faire, leurs projets
mais également assumer leurs points faibles et communiquer sur leurs axes d’amélioration. Je
plaide également pour que tout cela soit rendu public. J’attends donc les propositions des
associations dans ce domaine et vous pouvez compter sur mon soutien.

Concernant les établissements et services médico-sociaux, des instructions vont être données
aux ARS afin d’inscrire des critères de qualité et de mise en oeuvre des recommandations dans
les CPOM en conséquence de l’application du référentiel d’adaptation de l’offre en cours de
test puis de généralisation.

Mais il y aussi la question du rôle et du positionnement des établissements de santé et
tout particulièrement des services de psychiatrie.

Concernant les établissements de santé et notamment ceux autorisés en psychiatrie, il va être
inscrit dans le programme d’inspection, fixé par l’Etat aux ARS, la vérification sur site de la
mise en oeuvre des recommandations HAS et ANESM. Pour cela, les ARS s’appuieront sur le
référentiel qualité actuellement en cours de test et dont la généralisation est prévue par voie
d’instruction courant 2015.

Ce programme d’inspection nécessitera d’outiller et de former les inspecteurs des ARS. Les
ARS pourront également, si elles le souhaitent, solliciter les expertises externes nécessaires à
la bonne réalisation de ces inspections.

Sur ces bases, l’établissement de santé pourra valoriser ses savoir-faire mais aussi devra
indiquer les modalités concrètes à mettre en oeuvre pour améliorer la qualité des interventions
proposées, ceci pouvant faire le cas échéant l’objet d’une inscription dans le cadre du CPOM.

Il s’agit tout particulièrement d’engager dès à présent l’évolution des réponses proposées par
les hôpitaux de jour en pédopsychiatrie en leur fournissant l’appui nécessaire et en capitalisant
sur les services de pédopsychiatrie qui ont déjà procédé à ces changements. Ils existent, ils
sont rares, beaucoup trop rares… mais cela démontre que c’est possible et qu’il est désormais
non seulement possible et mais aussi temps de le faire. Les exemples dont j’ai connaissance
ont clairement permis de repositionner les missions des hôpitaux de jour en pédopsychiatrie,
en considération des particularités des territoires, de la qualité du partenariat et de la confiance
avec les associations locales et de l’offre médico-sociale existante. Ce sont en fait de vrais
projets territoriaux, au niveau local ou départemental. Et c’est un échelon d’action qu’il faut
promouvoir dans le cadre du Plan Autisme.

3. Le soutien des aidants

Sur ce point, le Plan Autisme est également précis proposant notamment des actions de
sensibilisation et de formation aux parents. Il s’agit donc à ce stade de donner la priorité aux
formules de formations permettant de valoriser les savoir-faire et renforcer les compétences
parentales dans l’accompagnement éducatif quotidien de leur enfant notamment sur la
communication, le comportement ou l’apprentissage de l’autonomie en vie quotidienne. Des
programmes en diffusion libre et validés existent et sont d’ailleurs développés dans quelques
territoires en France. Il faut s’appuyer sur ces programmes et les développer.

A ces actions collectives de formation technique s’ajoute de plus de la guidance parentale en
plus du soutien individuel des parents,. Cet appui spécifique fait d’ailleurs partie de plusieurs
instructions relatives à la mise en oeuvre du Plan (les unités d’enseignement en maternelle, les
interventions précoces).

Il faut pouvoir désormais garantir la qualité de ces actions de guidance parentale. Pour cela, il
convient d’élaborer dorénavant un protocole plus détaillé sur ce que l’on entend par guidance
parentale (particulièrement dans le cadre d’interventions à domicile), pour que les
professionnels de différents horizons qui interviennent auprès des personnes et des familles se
l’approprient et développent ce soutien. Il est clair que cela doit faire partie des prestations
proposées par les professionnels du secteur médico-social du champ sanitaire mais aussi des
professionnels libéraux ou intervenants à domicile. Je souhaite que les associations et les
fédérations puissent s’en emparer afin de mobiliser leurs intervenants et ressources locales
pour qu’ils se forment sur la base du protocole qui sera établi.

4. La scolarisation

Il convient également d’agir pour que les améliorations importantes déjà mises en oeuvre en
faveur de la scolarisation des enfants autistes puissent se confirmer. En accord avec Najat
Vallaud-Belkacem, et sur la base de ce que le Plan Autisme prévoit, nous souhaitons :

  • Tout d’abord, proposer des modules prêts à l’emploi « autisme/handicap » aux écoles supérieures des professeurs des écoles (ESPE) portant sur l’état des connaissances ainsi que sur les stratégies éducatives et pédagogiques adaptées en classe ;
  • Ensuite prendre en compte la spécificité de l’autisme dans la formation spécialisée et dans les dispositifs collectifs (CLIS, ULIS…) ;
  • Egalement garantir une formation ad’hoc à tout AESH positionné auprès d’un élève avec autisme, lui permettant de connaître les fondamentaux et identifier les particularités d’apprentissage et de comportement ;
  • Globalement aussi mobiliser et organiser les ressources locales expertes en autisme (associations, établissements et services médico-sociaux, CRA…) pour en faire des pôles d’appui pour les enseignants sans que cela soit directement lié à l’accompagnement de tel ou tel enfant ;
  • Enfin poursuivre le développement des ressources documentaires notamment en ligne (via Eduscol) notamment avec des vidéos par exemple sur les unités d’enseignement en maternelle car ces dispositifs constituent une mine d’apports techniques qu’il convient de valoriser.

5. L’université

Il y a également le champ universitaire sur lequel, toujours en complément de ce que le Plan
Autisme prévoit, nous allons agir plus fortement pour promouvoir la création de modules
d’enseignement
à distance sur les troubles autistiques sur la base notamment de ce qui est en
train de se faire à l’Université de Clermont-Ferrand et dont il convient de garantir l’essaimage
en tant que plateforme d’appui pour d’autres universités qui souhaiteraient développer des
licences ou masters incluant des contenus relatifs à l’autisme conformes aux
recommandations. Les universités sont autonomes mais nous pouvons stimuler par ce biais
leurs initiatives et projets.

Il est également important d’installer rapidement le groupe de travail portant sur
l’accompagnement des étudiants atteints de troubles autistiques dans l’enseignement supérieur, sous l’égide du Ministère de l’Education Nationale, de l’Enseignement supérieur et
de la Recherche.

Je souhaite également mieux valoriser les innovations et la recherche appliquée dans le
domaine des interventions :

L’une des mesures phares du Plan Autisme est celle portant sur le « triptyque » (détection,
diagnostic et interventions précoces). J’ai connaissance de plusieurs équipes qui mettent en
oeuvre des interventions précoces recommandées. Ces équipes développent aussi des actions
de formations universitaires et de recherche clinique appliquée :

  • Je souhaite donc soutenir ces dispositifs en France mais aussi tenir compte de ce qui se passe et se fait à l’échelle européenne notamment en Suisse, en Espagne ou en Belgique. Il s’agit que la France soit en pointe sur les interventions précoces et puisse développer des coopérations scientifiques et universitaires.
  • Pour cela, je vais réunir très prochainement l’ensemble de ces équipes en présence des ARS concernées afin que cette dynamique prenne forme durablement.

Par ailleurs, des initiatives sont prises au niveau local pour développer des projets innovants,
hybrides en fonctionnement, en offre de services et donc en financements possibles (par exemple, des centres de loisir adaptés avec intervention spécialisée, micro-crèche pour jeunes
enfants autistes…). De nombreux projets de ce type me remontent et j’y attache une grande
importance car ils participent, quand la qualité est au rendez-vous, du changement en cours
dans les réponses à proposer :

  • Pour autant, nous manquons d’une organisation permettant de fournir un appui technique à ces projets, d’en garantir la qualité et la pertinence et de permettre à leurs porteurs de définir le modèle économique et juridique adéquat.
  • Je souhaite donc que nous puissions réfléchir ensemble à la création d’un observatoire voire d’un incubateur de ces innovations car il s’agit aussi de capitaliser sur celles qui sont exemplaires.
  • Ces innovations concernent notamment des services d’intervention à domicile mais aussi des formules de logement avec services, de l’insertion professionnelle, de l’accueil périscolaire ou de petite enfance adaptés…

En conclusion :

Je sais également l’attente des familles pour que des interventions mises en oeuvre en
libéral ou par des associations d’aide à domicile puissent être mieux prises en charge
financièrement.

Je vous confirme donc mon souhait d’ouvrir la concertation sur ce sujet avec vous mais
en étant claire sur le fait que cela doit se faire selon un cadre et des critères précis quant
à la qualité des interventions, et les protocoles à mettre en oeuvre pour avancer sur cet
aspect.

Voilà ce que je souhaitais vous dire à l’occasion de ce comité national autisme témoignant
ainsi de la volonté sans faille que ce Plan Autisme soit une pleine réussite collective.