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Comité consultatif national d'éthique - AFG

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Comité consultatif national d’éthique

jeudi 6 décembre 2007 , par AFG Webmaster

De source AFP de ce soir (Jeudi 6 décembre 2007) :

Le Comité consultatif national d’éthique a dénoncé jeudi la "situation dramatique" des personnes autistes en France, assimilable à une "maltraitance" faute d’une prise en charge éducative adaptée, dans un avis en forme de "réquisitoire".

Cet état de fait a également été relayé par les médias et en particulier télévisuels qui ont montré une famille parisienne qui a quitté la France pour s’installer au Pays Basque Espagnol (Gautena) où elle a trouvé une place pour leur fils, autiste sévère, qui est accueilli au sein d’une école. Ce lieu accueille ainsi 70 enfants autistes au sein d’un établissement à la fois spécialisé et "normal" où dès qu’un jeune autiste peut être intégré dans un groupe ou classe scolaire, il l’est mais avec de vrais moyens et non avec de simples AVS non formées.

Le manque de structures dans l’Hexagone a conduit "à l’exil ou la délocalisation à vie" en Belgique d’environ 3.500 enfants ou adultes souffrant de syndromes autistiques ou de handicaps mentaux, reproche le Comité d’éthique, appelant à une "révolution culturelle" face au handicap.

En France, on "isole" les plus vulnérables (personnes en fin de vie, handicapés..), alors qu’en Suède le choix a été fait d’insérer les handicapés au coeur de la cité, via de petites structures et des accompagnants, a relevé devant la presse, Jean-Claude Ameisen, rapporteur de l’avis du Comité.

En Italie, le droit à l’éducation s’applique avec l’aide d’un deuxième enseignant spécialisé lorsqu’un enfant handicapé est accueilli dans une classe, tandis qu’en France "les enfants sont inscrits à l’école" mais "la scolarisation reste fictive", en raison du manque d’enseignants et d’auxiliaires de vie scolaire formés, a-t-il également dénoncé.

Les structures spécialisées "ne peuvent accueillir qu’une petite minorité des 60.000 à 100.000 enfants atteints de syndromes autistiques". Ce manque de place constitue "une véritable maltraitance par défaut de la quasi-totalité des enfants atteints de ce handicap", s’insurge le Comité d’éthique.

D’après les taux de prévalence relevés dans d’autres pays, on peut estimer que "de 5.000 à 8.000 nouveaux-nés par an développeront" un syndrome autistique. Or, le Plan autisme 2005-2006 n’a prévu que la création de 750 places, "ce qui ne résorbe pas le déficit, au contraire, il se creuse", a regretté le Pr Ameisen.

Le manque de places est "encore plus dramatique" pour les 300.000 à 500.000 adultes atteints de "troubles envahissants du développement", un terme englobant différents syndromes autistiques.

Déclarant "indispensable" l’accès à un "diagnostic fiable et précoce" de l’autisme, le Comité recommande d’accorder "la priorité à une prise en charge éducative précoce et adaptée de l’enfant, en relation étroite avec sa famille". L’objectif est d’augmenter les capacités relationnelles de l’enfant autiste, faciliter son autonomie et l’acquisition du langage ou de moyens de communication non verbale.

Plutôt que de se diviser sur les causes possibles de cette maladie non curable entre tenants de différentes théories (psychanalytique, neurobiologique, génétique), les professionnels doivent "soulager la souffrance" des personnes autistes tout en accompagnant leurs familles, selon le Comité d’éthique.

"Pour l’autisme, la théorie psychanalytique a fait du mal parce qu’elle a stigmatisé les mères", a noté le Pr Ameisen.

La classification internationale des syndromes autistiques comme "troubles envahissants du développement", depuis les années 80, a conduit à l’abandon de la théorie psychanalytique "dans la quasi-totalité des pays, à l’exception de la France et de certains pays d’Amérique latine", où l’influence de la culture psychanalytique est importante, souligne le Comité.

Certaines structures continuent de proposer une prise en charge "fondée soit sur des approches exclusivement d’inspiration psychanalytique, soit sur l’utilisation prépondérante de psychotropes", regrette le Comité, insistant sur la nécessité d’un libre choix des familles.

C’est pourquoi, AFG, comme la majorité des associations de familles, s’insurge contre cette approche psychanalytique qui devrait être bannie des prises en charges proposées aux personnes autistes. En réalité le manque cruel de solution fait que les familles n’ont pas le choix et sont prises en otage. A ce jour les familles n’ont pas le choix, et rares, voire très rares, sont ceux qui ont une prise en charge éducative et structurée, avec des moyens de communication alternatifs efficients, ainsi que des professionnels formés.

Aujourd’hui encore seulement 10 % des enfants et adultes autistes les plus lourdement handicapés sont pris en charge de façon plus ou moins adaptée. 90 % n’ont pas de solution, les familles ont fui à l’étranger ou ont expatrié leur enfant (mineur ou majeur), ou se sont résignés à un accueil inadapté (tel que celui proposé en secteur psychiatrique).

AFG vous invite à lire le Rapport joint pour lequel Evelyne Friedel et Michel Favre ont été audités.