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LES ASSOCIATIONS FONT FRONT COMMUN POUR LE 3e PLAN AUTISME - AFG

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LES ASSOCIATIONS FONT FRONT COMMUN POUR LE 3e PLAN AUTISME

lundi 21 janvier 2013 , par AFG Webmaster

Communiqué commun (en pièce jointe et ci-dessous) des principales associations du champs de l’autisme :

"Nous, associations d’usagers avons protesté contre notre exclusion des groupes de travail du plan autisme.

Nous avons eu connaissance d’un document envoyé par l’ANCRA (Association Nationale des Centre Ressources Autisme) le 20 décembre 2012.

Nos associations se sont étonnées que les associations d’usagers n’aient pas été informées officiellement de ce courrier qui les concerne en premier lieu. L’ANCRA se doit d’être au service des personnes avec autisme et donc les associer à ses démarches.

Les associations (Alliance Asperger, Collectif Egalited, Vaincre l’Autisme, Autisme France, AFG Autisme, Autisme Europe, ProAid Autisme, Fondation Autisme, Agir et Vivre) ont décidé de faire front commun et d’établir un document adressé au Comité National Autisme, afin de lui faire des propositions de mesures prioritaires pour le troisième plan autisme.

Le plan Autisme se doit d’assurer un financement à la hauteur du plan Alzheimer ou du plan Cancer.
"


Nous avons eu connaissance du document envoyé par l’ANCRA le 20 décembre dernier. Nous nous étonnons que les associations d’usagers, en particulier celles qui ont l’agrément représentant des usagers du système de santé, n’aient pas été informées officiellement de ce courrier qui les concerne directement. Nous espérons qu’il ne s’agit que d’un oubli regrettable : pour nous, l’ANCRA doit être au service des personnes avec autisme et donc les associer à ses démarches. Nous avons lu attentivement ce document : si certaines remarques vont dans le bon sens, nous nous permettons de relever quelques inexactitudes et d’apporter des compléments d’information utiles aux services actuellement en charge de l’élaboration du plan autisme.

Nous nous félicitons que l’ANCRA reconnaisse la réalité des situations choquantes.

Qu’une émission du service public ait été sous-titrée récemment « autisme, le scandale français », rappelle cette triste vérité, dont enfin les médias se font l’écho, après 40 ans de silence.
Nous le remercions de relever que les recommandations diagnostiques et de bonnes pratiques restent très peu diffusées en France, que les retards, réticences et problèmes restent nombreux, en particulier pour les évaluations formalisées. Comme lui, nous voyons que l’urgence des besoins éducatifs pour nos enfants ne correspond pas au temps mis par les professionnels à faire évoluer leurs pratiques. Comme lui, nous attendons une politique volontariste pour faire évaluer les représentations et les pratiques, et pour, comme il le dit si bien, revoir l’organisation de l’offre.
Nous le remercions aussi de rappeler la loi de 2002 : le libre choix des prestations par les familles, ce qui suppose que ce choix existe, et ne soit pas accessible qu’aux seules familles fortunées. Nous partageons le constat de M. Masson en la matière : ce choix n’est pas possible pour le moment, et ce n’est plus acceptable. Nous partageons aussi son constat du retard considérable dans l’accompagnement des adultes.

Nous voudrions à présent corriger certains commentaires.

Qu’il nous soit permis d’abord de regretter qu’un texte du président de l’ANCRA mette en cause des associations d’usagers, pourtant toutes d’accord pour faire les mêmes constats et demander les mêmes changements dans les pratiques. Il nous semble que doit se développer un partenariat de haut niveau entre professionnels et familles, autour du respect des recommandations diagnostiques et de bonnes pratiques. Ce partenariat suppose, outre la confiance réciproque, un partage des mêmes connaissances et des mêmes pratiques scientifiquement validées.

Il n’est pas très exact de dire que l’observation des pratiques de terrain montre des évolutions, et c’est contradictoire avec les remarques faites à d’autres endroits du texte. Il y a toujours eu des professionnels très investis, mais ils sont encore trop rares. De même, quelques CRA ont une attitude volontariste pour développer un diagnostic conforme à la CIM 10, et la formation à l’état des connaissances comme aux bonnes pratiques, mais ils ne sont pas majoritaires. Il existe de plus en plus d’établissements et services prêts à investir dans la qualité, mais ils ne sont pas soutenus par les ARS.

Il est assez choquant de voir mise au compte des associations de familles la polémique psychanalyse/comportementalisme. Cette vision réductrice des enjeux n’est pas celle des associations. Celles-ci demandent simplement un diagnostic et une intervention précoces, le droit à une éducation adaptée et à la scolarisation de leurs enfants, et le respect des recommandations de bonnes pratiques dans les interventions, comme c’est la norme dans les autres pays développés, et comme la loi et le simple bon sens devraient le garantir.

Or le diagnostic précoce n’existe quasiment nulle part. La scolarisation en milieu ordinaire reste un combat permanent et aléatoire, dépendant en premier lieu de la bonne volonté des enseignants, malgré la loi de 2005. Les recommandations de bonnes pratiques de la HAS soulignent par ailleurs ce que les associations disent pour certaines depuis 20 ans : ce sont les interventions éducatives coordonnées, comportementales et développementales qui sont efficaces, toujours personnalisées et adaptées à la singularité de chacun, ou les interventions ciblées par domaine de fonctionnement. Nous revendiquons également une vie digne pour les adultes, alors qu’ils sont pour beaucoup en psychiatrie, détruits par les neuroleptiques, faute d’avoir eu droit au soutien éducatif nécessaire.

Les interventions d’inspiration psychanalytique, même agrémentées de quelques pictogrammes, ne sont quant à elles pas recommandées, ni consensuelles, et il appartient au pouvoir politique d’en tirer les conséquences. Les familles sont, quant à elles, fondées à les refuser, comme la loi le leur permet.

 Aussi, proposer aujourd’hui une énième évaluation des pratiques alors que la HAS et l’ANESM ont déjà fait ce travail et que tout le monde sait ce qu’il faut faire, est une perte de temps. Il faut aller de l’avant et agir en fonction des recommandations de mars 2012. La culture de l’évaluation, dont la nécessité est reconnue par M. Masson, et nous l’en remercions, doit maintenant s’appliquer à évaluer, et rendre publique, la conformité des pratiques existantes aux recommandations, pour valider agréments et accréditations, qui conditionneront le financement.

Enfin, il manque dans ce document un certain nombre d’informations essentielles.

Nous souhaitons rappeler d’abord que les quelques progrès accomplis en matière d’autisme l’ont été grâce à l’action des associations, en particulier pour faire condamner la France devant le Conseil de l’Europe, ce qui a permis de déclencher les deux premiers plans autisme, et de faire naître les CRA.

Ce sont elles aussi qui ont importé en France les programmes éducatifs qui ont fait leurs preuves et s’appuient sur les professionnels bien formés susceptibles de faire progresser à tout âge les personnes autistes. Les résistances au changement restent vives, ce que reconnait l’ANCRA, parce que le pouvoir de diagnostiquer, de former, de mettre en œuvre des interventions, reste majoritairement dans les mains de ceux qui méconnaissent l’autisme, et les pratiques évaluées et efficaces qui permettent d’aider les personnes concernées et leurs familles.

Le texte de l’ANCRA fait à peu près l’impasse sur les interventions précoces, qui ne se sont toujours pas développées, alors que c’est une urgence absolue. Il méconnait la frilosité légendaire de l’Éducation Nationale qui refuse largement de scolariser les enfants et adolescents, en s’appuyant sur le sanitaire et le médico-social, censés savoir mieux les accompagner, alors que très majoritairement, ils n’ont pas cette compétence, et que les familles souhaitent, à l’instar de ce qui se passe dans de nombreux autres pays, que leurs enfants soient à l’école avec le soutien éducatif nécessaire, au sein de l’école. Il est urgent que les enseignants soient formés à l’autisme et qu’existe un vrai métier d’accompagnant scolaire de nos enfants. Le texte ne dit pas assez sur les adultes, privés de tout, de diagnostic, d’éducation, de soins somatiques, d’emploi, de lieux de vie adaptés, de services d’accompagnement.

Le texte de l’ANCRA passe sous silence le coût actuel de l’autisme. Revoir l’organisation de l’offre suppose aussi de se poser cette question. En Belgique ou aux USA, un enfant scolarisé en milieu ordinaire coûte 14 000 euros par an. En France, la seule classe Soleil existante coûte 25 000 euros par enfant ; un SESSAD performant, suivant le profil des enfants, de 28 000 à 45 000 euros (un exemple à 60 000 mais qui peut assurer 32h de suivi si besoin par semaine).

En comparaison, un IME (qui le plus souvent ne permet pas la scolarisation effective) coûte 60 à 65 000 euros, et un hôpital de jour de 100 à 300 000 euros par an et par enfant, pour des interventions qui, sauf rares exceptions, ne respectent pas les recommandations de la HAS. L’affectation de l’argent public, à une époque où il se fait rare, doit permettre de mesurer le retour sur investissement social pour la personne, sa famille et la société.

Le texte évoque l’impatience des familles, certes, mais omet de dire que les familles attendent depuis 40 ans un changement des pratiques, qu’elles n’ont que très peu obtenu, et qu’elles financent souvent elles-mêmes. Il est tout simplement trop tard pour leur demander d’attendre encore que les professionnels acceptent d’acquérir les compétences nécessaires, alors que beaucoup refusent tout simplement de le faire.

Le texte de l’ANCRA oublie également de mentionner l’augmentation constante des demandes de familles françaises pour aller en Belgique, non seulement pour y trouver un accompagnement de qualité, mais aussi, ce qui est nouveau, pour y obtenir un diagnostic fiable.

S’il faut donner des exemples à généraliser de toute urgence, et évalués par les familles, voici quelques propositions, bien connues des CRA, qui les ont majoritairement soutenues :

- une équipe de diagnostic et d’intervention précoces : Robert Debré à Paris.

- un hôpital de jour qui vide sa file active et réoriente une partie du personnel dans l’accompagnement à la scolarisation : en Savoie.

- des SESSAD performants : dans le 57, le 64, le 92, le 38, le 02, le 69... : ils utilisent les outils de communication visuelle, ABA, TEACCH, en fonction des besoins et des profils.

- des IME TEACCH plébiscités par les familles : dans le 83, le 75, le 69...

- des dispositifs ABA (dans des déclinaisons fonctionnelles et visant la généralisation des acquis dans les différents contextes de vie de l’enfant) : voir la liste des établissements expérimentaux ouverts.

- un SAMSAH renforcé qui va ouvrir dans le 87, des FAM ou MAS TEACCH, et des ESAT adaptés que nous pouvons vous présenter, dans le 86, le 38, le 59, le 19, le 81, des adultes Asperger aidés dans leur vie sociale, un exemple d’habitat groupé (Saint-Malo), des projets de maison-relais aboutis et bloqués.

- des Rectorats qui forment leurs personnels à l’autisme : Lyon, Rennes, Créteil.

- des CRA qui organisent en partenariat avec l’ARS des formations gratuites à l’autisme : Rhône-Alpes, qui soutiennent les familles : Nord-Pas-de-Calais, Bretagne.

- une ARS qui lance un appel à projets pour des équipes diagnostiques de proximité : Nord-Pas-de-Calais.

- un département, le 64, qui inscrit un SAMSAH autisme dans son schéma départemental mais se trouve bloqué par l’ARS.

Le plan autisme doit assurer un financement à la hauteur du plan Alzheimer ou du plan Cancer, car il est impératif d’ouvrir tout de suite les services performants qui n’existent pas : les changements de pratiques dans les établissements existants prendront très longtemps, trop longtemps par rapport à l’urgence de donner aux enfants les chances d’apprendre et de devenir autonome.

Nous espérons avoir pu contribuer utilement à la réflexion sur le plan autisme. Nous nous permettons d’insister pour que les associations d’usagers soient pleinement et officiellement associées à l’élaboration du plan autisme en cours, qui les concerne directement. Cet échange de courrier indirect met en effet pleinement en lumière le caractère nécessairement partiel et incomplet de la position des seuls professionnels œuvrant au sein des CRA, qui sont de création récente, donc de qualité de fonctionnement encore très disparate, et l’utilité des contributions venant du terrain par les associations d’usagers, qui, pour certaines, existent depuis très longtemps.

Nous sommes par ailleurs comme les services de l’État très attachés à l’article 4, item 3, de la Convention ONU des Droits des Personnes Handicapées :
« Dans l’élaboration et la mise en œuvre des lois et des politiques adoptées aux fins de l’application de la présente Convention, ainsi que dans l’adoption de toute décision sur des questions relatives aux personnes handicapées, les États Parties consultent étroitement et font activement participer ces personnes, y compris les enfants handicapés, par l’intermédiaire des organisations qui les représentent. »

Nous remercions chaleureusement l’ANCRA pour son engagement d’animer les CRA et de leur faire jouer pleinement leur rôle au service de la révolution dans les pratiques que souhaitent les personnes autistes et leurs familles. Nous savons pouvoir compter sur son implication.

Signataires :

Alliance Asperger les “4 A” : APIPA-ASPERGER-TED, Association ASPERANSA, ASSOCIATION TEDDY, ASPERGER Accueil, ASPERGER Amitié, l’ASS des As [1]
http://www.asperger-integration.com/alliances-assoces-4a.html

Collectif Egalited : 1000 familles
http://www.egalited.org

Vaincre l’autisme, association agréée pour la représentation des usagers du système de santé (article L. 1114-1 du code de la santé publique) : 3500 familles
http://www.vaincrelautisme.org

Autisme France, association agréée pour la représentation des usagers du système de santé (article L. 1114-1 du code de la santé publique) : 120 associations partenaires, 10 000 familles.
www.autisme-france.fr

AFG Autisme : Association parentale et professionnelle gestionnaire de 17 établissements médico-sociaux, accompagnant 500 enfants et adultes autistes.
www.afg-web.fr

Autisme Europe : 80 associations nationales actives dans 30 pays en Europe, au Moyen-Orient et en Amérique du Nord
www.autismeurope.org

Pro Aid Autisme : Association de parents de personnes avec autisme, pour former, informer, accompagner.
http://www.proaidautisme.org

Fondation Autisme, Agir et Vivre : Fonds pour soutenir la recherche sur l’autisme, la mise en œuvre et la diffusion de prises en charge efficaces, dignes et respectueuses des personnes atteintes d’autisme.
http://fondation-autisme.org

Version pdf pour imprimer :

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Réponse au document de l’ANCRA
Les principales associations font front pour que la voix des usagers soit entendue : "Rien sur NOUS sans NOUS ! "

[1L’ASS des As est partenaire d’AFG dans le projet ALISSA (59)